miércoles, 12 de septiembre de 2012

Hola, "me llamo Inés".



Bueno como lo prometido es deuda ahí va mi primera entrada. Hoy os voy a explicar como me enteré o más bien no quise entender que tenía.
Yo tengo 37 años, llevo 16 años casada y tengo dos hijos, mi princesa de 12 años y mi príncipe de 9. Yo trabajaba por la mañana, después de estudiar y luchar mucho por conseguir una plaza en ese turno. Por lo que tenía un buen trabajo y un buen horario, cosa que hoy en día es lo principal. Salía del trabajo a las 14:30  horas, comía y me iba al gimnasio. Allí practicaba defensa personal ( 3er.curso) y Karate. No tengo cinturones porque lo hacía porque me gustaba y nunca me federé. Es decir mi cuerpo no podía quejarse, me gustaba el cuerpo que tenía y el poder andar tranquila por la calle. Era capaz de compaginarlo con mi vida familiar y hasta aquí ningún problema.
Resulta que en los entrenos empezé a notar que me tropezaba al correr y esto evolucionó y me llevó a unas terribles rampas nocturnas que me impedían descansar y me obligaban a levantarme.
Fui a mi doctora de cabecera, le expliqué y me programo un TAC craneal. Me lo hicieron y salió normal. Así que yo pensaba que era por la sobrecarga de ejercicio. Esto fue empeorando, mi torpeza cada vez era más evidente, me volví torpe hasta para hablar. Volví a ver a mi doctora y me derivo a neurología. El primer doctor que me vio me programo una resonancia magnética de la cabeza con contraste. Llegó el día que me hicieron la resonancia y allí ya empezó todo, en el momento que me pusieron el contraste hice una reacción y casi la palmo, menos mal que ese día había buenos profesionales, jajaja!!!
 Llego el día de los resultados y fui sola, el doctor me dijo no te preocupes, esto no es nada, tiene tratamiento pero tienes esclerosis múltiple. Yo me quede como si nada. El médico me comento que de momento era control evolutivo porque mis síntomas eran sensitivos y había poca afectación motora. Después de eso me empeore, tenia por pierna izquierda una gran pata de elefante que no respondía a mis órdenes y las veces que lo hacia actuaba de forma independiente a mi. Así que de vuelta al médico. Claro entre medio de estas visitas me gane unas cuantas pruebas de alergia para detectar a cuantos contrastes era alérgica. Y llego el primer tratamiento, de tres días tan solo pero que me sentó fatal. Mi recuperación fue muy leve y al mes mi empeoramiento fue brutal así que de nuevo al hospital y nuevo tratamiento de 5 días. Todavía no era consciente de lo que se me venia encima. Aquí fue cuando mi doctor me traspasó a la doctora que tengo actualmente. De ella no tengo nada que decir, es directa diciendo las cosas cosa que agradezco y tiene mucha paciencia y se preocupa por sus enfermos por lo menos por mi.
A todo esto se lo oculte a mi familia y hasta el diagnostico a mi marido, hasta que fue muy evidente con lo cual todos ellos pillaron un buen enfado conmigo y con razón, yo lo único que intentaba era aliviarles sufrimiento innecesario, pensaba que sería capaz de esconderlo y controlarlo. Pasaron siete meses después del tratamiento, de ir con una muleta, de pasar por rehabilitación, por diversos especialistas, entre ellos el urólogo por una secuela de incontinencia, ecografías, más resonancias con previo pre-tratamiento para evitar alergias...Y pasados estos siete meses, después de mucho esfuerzo y mucha paciencia por parte de la familia me volví a incorporar al trabajo. Aguanté casi un año y apuré demasiado.
Volvieron los brotes cada vez más agresivos, volví a hacer dos tandas de tratamiento de 5 días cada una, más de cuatro meses de rehabilitación y hasta el día de hoy sin mejoría. Hoy os aseguro en un 95%  que he hecho un nuevo brote, voy con dos muletas y con empeño me manejo, ya he avisado al médico y a la espera de volver a empezar otro tratamiento.
Además de todo eso y como debeís suponer con tratamiento domiciliario que incluye tres pinchazos a la semana y un montón de pastillas al día. Y lo pero, el no dormir. 
A veces creo que no tengo derecho a quejarme porque hay gente mucho pero que yo pero como el derecho a la pataleta sí que lo tengo hay os dejo un pequeño relato. 

Espero no haberos aburrido mucho y continuará....

Chao.

7 comentarios:

  1. Siempre ocultando información!!!! Pero ya te digo yo que los que te rodean se dan cuenta...

    Me ha gustado mucho la entrada, pero más me gusta que aceptes ir a hacerte el tratamiento, aunque te hagas la boluda.

    Besos con contisona para ser la más molona.

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  2. =)
    Bieeenn!!
    Está claro que tienes derecho a pataleta!! Faltaría más!!
    Me alegro de que hayas decidido volver a los tratamientos. Lo malo de la EM es que es muy imprevisible y lo que hay que intentar siempre es que los brotes estén lo más separados posible. Y espero que así sea vaya siendo!! =)

    Como comenté en otra entrada, tengo una tía con EM desde hace como 3 años. De momento sólo ha tenido dos brotes. Pero como dices... acostumbrarse a un pinchacito día sí, día no ;)

    un abrazo INÉS :P

    Esperamos más entradas!!!

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    1. Hola, si eso esperamos que los brotes se espacien o sean menos agresivos. Es duro pero bueno hay que seguir probando. El lunes voy al "matadero" jijiji a ver que me proponen esta vez. Yo creo que no saben que probar.
      Seguiré contando.
      Gracias Irene y Umpa Lumpa

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  3. No es fácil Inés y leyendo esta primera entrada tan cruda y emotiva te envío todo mi ánimo y fuerza para seguir con los tratamientos, porque no lo dudes, ha sido la mejor de las decisiones, verás como todo va ir bien.
    Un beso guapa!

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    1. Hola Sol:
      Gracias por estar ahí, espero ke esta vez acierten. Seguiré informando.
      Chao.

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  4. Bueno Inés, mucho ánimo, nunca hay que perder la esperanza de que los tratamientos te hagan efecto en algún momento, aunque hasta ahora no hayas notado mejoría con ellos. Es duro tener que tomar medicación a diario, pero yo creo que merece la pena.
    Un besito

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    1. Hola Nuria:
      Si que es duro, a veces pienso que mi cuerpo se envenena sin ningún beneficio a cambio pero bueno seguiremos probando.
      Gracias por las letras.
      Chao.

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